Buna, eu sunt Eduard!

Bine ai venit dragă prieten,

Eu sunt Eduard Alexandru, am doi ani si șapte luni și sufăr de anemie hemolitică din cauze necunoscute .Globulele roșii , ce se află în sângele meu,au o durată de viață mult mai scurtă decât în mod normal, iar sângele lipsit de aceste hematii nu mai poate transporta oxigen în tot organismul , la creier, organe, etc. Doctorii mă țin în viață cu transfuzii regulate cu masă eritrocitară (sînge primit din donații,selecționat).Dar ca orice tratament și acesta are efecte adverse: fierul în exces îmi afectează organele ,cu fiecare transfuzie primită crește riscul de a mă îmbolnăvi de hepatită sau chiar HIV. Și totuși ,aceste transfuzii reprezintă , momentan , singurul meu tratament.

Te rog studiază pagina cu documente și ajută-mă printr-o donație.

Poți vedea cine m-a ajutat în pagina de mulțumiri.

Dacă vrei să afli mai multe despre mine, întreabă pe mami si pe tati câte ceva.

Îți mulțumesc,

Eduard Alexandru

–––––––––––––––––––––––––––––-

Te rog citeste două rânduri scrise de părinții mei:

„Se spune că fiecare vine pe pământ cu un scop precis…Eduard a venit ca o minune , un răspuns trimis de divinitate pentru a umple o viață anostă , pentru a bucura cu prezența lui  atât de multe persoane .Dar pentru a ne  trezi  și a remarca prezența lui  a fost nevoie de un șoc .După aproximativ 9 luni de mângâieri pe burtică,de piciorușe date prin ficăței și de grețuri matinale,s-a gândit că ar cam fi vremea să vadă cum e pe afară,cum e să respiri puțin aer, să îți întinzi puțin piciorușele,să caști și mai ales să vezi ce sunete înalte poți să scoți…Și astfel într-o zi de toamnă frumoasă,mai exact într-o noapte pe la 2.05 minute,pe 18 septembrie 2009 , a apărut  un îngeraș cu fruntea senină și cam supărat de primirea oferită. Îngerașul acesta ne-a lăsat muți de mirare,și ne-a facut cea mai fericită familie  care exista în acel moment în lume.  În brațele mele mi sa părut că țin tot universul ,privirea lui caldă,pielea fină m-au îndemnat să-i dau un pupic pe obrăjori ,gest ce mi-a luat toată durerea .

Este perfect,dar oftează!!!  Asta a fost prima reacție  a soțui și a bunicii,se mirau de plânsul lui firav .Am așteptat cuminte ,aproape o zi întreagă să-l văd din nou ,dar l-a întrebarea cînd voi putea să-l țin  lângă mine ,mi s-a răspuns simplu că are icter și că este la ultraviolete.

A doua  zi noi am fost cei care au plâns ,dar nu au mai fost lacrimi de bucurie  ci lacrimi de deznădăjduire când am aflat de la doctorul neonatolog că fiul nostru  are o  problemă .

Nu știm încă ce este in neregulă,doar că a făcut icter mult mai devreme decât în mod normal.Ar fi trebuit să facă icter in două-trei zile,nu la 5 ore de la naștere.Pentru siguranța lui i-am administrat antibiotice și facem alte analize.

Asta e tot ce poate un doctor să-i spună unei mame care abia a născut și care trăiește orice emoție legată de copilul ei la cote incredibil de mari?

Da. Asta afost tot.Și din păcate nu a fost doar pe moment ci același răspuns l-am primit patru zile la rând. Și din acel moment a început nebunia.Lumea noastră s-a răsturnat,am început să ne întrebăm: Unde am greșit?Ce nu am făcut ?Dar am făcut toate analizele,toate ecografiile,am luat toate medicamentele prescrise de medic,cum se poate ca în loc de o mare bucurie de care să ne bucurăm ,am primit o lovitură în inimă? Au urmat ore de lacrimi și de rugăciuni la Maica Domnului  ,în durerea mea de mamă  i-am oferit la schimb și sănătatea și viața mea pentru sănătatea și viața fiului meu.

Au urmat zile de coșmar pentru toți,soțul alerga de la maternitate la Institutul de Hematologie,la clinici medicale cu fiole și sticluțe cu sângele fiului său în buzunar.Eu cu inima sângerândă plângeam lângă el rugându-mă la o minune.

Prin transfer am ajuns la spitalul M.S Curie unde dl. Doctor Stanciu A.  a reușit să ne dea un pic de speranță ,ne-a spus că se va face bine ,îi vor face analize și că e posibil să aibă o anemie hemolitică prin deficit enzimatic G6PD.  Aceste cuvinte ne-au liniștit și ne-au dat puterea de fi lângă Eduard, de a-i da toată dragostea noastră,neafectată de nebunia grijilor care ne cuprinsese.

Au urmat  doi ani și jumătate de transfuzii la fiecare 6-7 săptămâni,timp în care am disperat și am sperat, am plâns și am iubit un suflețel de om,o parte din noi . Diagnosticul ințial s-a modificat,a devenit anemie hemolitică prin distrugere intravasculară(se presupunea existența unui hemangiom),infirmată de analize,teste,ecografii,computer tomograf și în final de scintigrama cu hematii marcate. A urmat apoi anemie hemolitică prin defect de membrană,diagnostic primit și de la spitalul Louis Țurcanu din Timișoara,iar acum am rămas cu un diagnostic incomplet de anemie hemolitică cu etiologie neprecizată.

În acești doi ani și jumătate am sperat la un final al acestei neștiințe. Am sperat  la găsirea unei șanse de a rezolva acest mister al bolii ce-l privează pe copilul nostru  de o copilărie lipsită de teamă ,de stres,de nopți nedormite .

Prin intermediul  doctorilor de la Spitalul  M.S.Curie  ne-am pus speranța într-un spital din Viena ,St. Anna ,care ne acceptă cazul pentru investigații ,dar cum noi am primit răspunsul că nu putem beneficia de formularul E112 se pune acum problema banilor.

Cât costă o viață de om? De cele mai multe ori spunem că e neprețuită ,în cazul lui Eduard , doar investigațiile costă 9000€ . Pentru  Eduard am da totul,dar din păcate nu avem  nimic valoros care să-l ajute.

Am aflat acum cât e de greu să ceri,dar pentru copilul său orice părinte ar face și imposibilul .

Eduard are atât de multă bunătate ,un suflet atât de pur și curat încât uneori ne întrebăm dacă îl merităm.Zâmbetul lui ne topește toate supărările și din acest motiv egoist îl vrem lângă noi.

Îl iubim enorm de mult!

Toată viața noastră, toate acțiunile noastre  sunt pentru a-i da o viață fără ace,seringi,perfuzii și  transfuzii din cauza cărora sa fie imobilizat la pat.Eduard este un copil atât de vesel,nu vrem să-i înlocuim aceste  zâmbete cu lacrimi.

Dacă ne poți ajuta cu o donație ,îți mulțumim din suflet! Dacă poți povesti cuiva care ne poate ajuta,îți mulțumim! Trimite rugămintea noastră de ajutor pentru Eduard și prietenilor tăi!

Ajutați un suflet de copil să aibă o șansă la viață!”

Părinții lui Eduard